כנס העמותה מתקיים ב-18.04 - לפרטים אנא היכנסו לעמוד העמותה בפייסבוק   עידכון עמדת האיגוד הישראלי לאלרגיה - עמדת האיגוד הישראלי לאלרגיה ואימונולוגיה קלינית בנושא הטיפול החיסוני דרך הפה לאלרגיה למזון   עצות באתר - כל העצות שניתנות באתר , הן עצות של הורים לאלרגים מתוך נסיון רב שנים ולא עצות רפואיות, נא לא להתייחס אליהן כתחליף להתייעצות מקיפה עם רופא מומחה לאלרגיה  

צור קשר il.allergy@gmail.com 

 שלומית 052-8336676

 

להדרכה בבתי ספר אנא מלאו את הטופס המצ"ב

רשימת תפוצה

שם/כינוי:
נושא:
מידע חודשי
חדשות ועדכונים


 
כניסה למערכת

שם משתמש:

סיסמא


הרשמה
הורים לילדים חולים במחלה כרונית - ד"ר כצנלסון


הורים   לילדים חולים במחלה כרונית

 

מאת: ד"ר עדנה כצנלסון

 

(המאמר ראה אור לראשונה בגיליון 17 בכתב-העת כוורת)

 

 תקציר:

הורות  לילד חולה כרוני מתוארת מרגע קבלת הבשורה המרה ועד ההסתגלות לחיים נורמלים.המאמר סוקר אתגרים שעומדים בפני הורים- האם לרחם ולפנק,  האם לוותר או לשים גבולות,  האם  לאפשר עצמאות.  וכן מתוארת השפעת המחלה על המשפחה.  

 

מחלה כרונית  של ילד מהווה נטל כבד על ההורות. פרושה התמודדות עם תהליך גילוי ואבחון, טיפולים ואשפוז, מתן תרופות, דיאטה, ניתוחים והתערבויות פולשניות , גרימת כאב כחלק מתהליך הטיפול, וכמובן- משאבי זמן וכסף. לאלו יש להוסיף את הקושי להתמודד עם שאר ילדי המשפחה הזקוקים גם הם להורים מעורבים ומשקיעים.

על המחלות הכרוניות שמהן סובלים ילדים נימנה את אסטמה, סכרת נעורים, צליאק (כרסת-איסור על אכילת גלוטן),איטמות פי -טבעת(בעיות במערכת ההפרשה) המופיליה (בעיה בקרישת –דם) ואיידס. גם מחלות שהיו בעבר אקוטיות, כמו סרטן, הפכו כיום למחלות כרוניות, שהתמותה בעטיין- ירדה. מחלות אלו שונות זו מזו בשכיחותן, במגבלות שהן כופות על הילד וההורים, בסבל של הילד ובצפי העתידי.

 זוהי רשימה חלקית  מאד, של מחלות כרוניות שהרפואה לא יודעת לרפא לחלוטין, אך מסוגלת לאפשר את תהליך  הצמיחה ואת התפקוד הסביר ואפילו הטוב של הילדים בחיי היום- יום.

ננסה לסקור את האתגרים בפניהם עומדים הורים לילדים שמאובחנים כחולים במחלה כרונית, משלב קבלת  ה"בשורה הקשה" דרך ההסתגלות וההשלמה.

 

"בשורה קשה" אבחון הילד כחולה  מתקבל בדרך- כלל בהלם

על- ידי ההורים. בשלב ההלם מחפשים ההורים מידע נוסף , ולעיתים חוות- דעת נוספת ,כדי לוודא שאכן האבחנה נכונה. לעיתים קרובות, במקביל לאבחנה, למרות הקושי לעכל את הבשורה, יש להתחיל בטיפול מיידי שאינו מותיר זמן לעיבוד הדרגתי. למשל- להוריד רמת סוכר גבוהה של הילד, להציג דרכי בדיקה והזרקה יום- יומית, להתחיל בדיאטה מיידית   , על פי הדרישות הרפואיות.

קשה במיוחד היא הבשורה  הקשה שנמסרת להורים מיד עם לידת הילד. למשל: ההורים עוד מתמודדים עם השינוי הגדול בחייהם עם הלידה, ומיד מודיעים להם שהילד נולד עם פי טבעת אטום, ויש להבהילו לטיפול נמרץ ולניתוח חירום,  ולפתוח פתח בבטן כדי לאפשר שיתפנה מהמזון שהוא אוכל. אין אפשרות לחכות, להתייעץ, והתהליך נעשה   מיידית ובלחץ .

  מחלה מורשת קושי מיוחד  להורים, היא התמודדות עם מחלה שעברה בתורשה מאחד ההורים או הסבים. הקושי מקורו הן ברגשי אשם של  ההורה שנושא את המטען הגנטי, ולעיתים גם בכעס של בן הזוג  שאינו נושא המטען על ההורה שהוריש לילדו את המחלה, ולעיתים- הוא הנושא העיקרי בנטל הטיפול בילד. בעיקר מדובר באימהות שמרגישות שלא הן הורישו לילד את המחלה, ובכל זאת הן המטפלות העיקריות בילד החולה.

מחלה מידבקת  רוב המחלות הכרוניות אינן מידבקות. יוצאת דופן היא מחלת  האיידס  שילדים נשאים או חולים קיבלו אותה מהורה חולה. גם דלקת כבד  מידבקת ועלולה לעבור לילד מהורה חולה. במקרים אלו רגשי האשמה קשים  במיוחד, מה עוד שהורים נוטים לשמור את המידע בסוד, ולא להתחלק איתו עם אחרים.

תהליך התמודדות הורית עם בשורה קשה תהליך ההתמודדות ההורית שונה כמובן ממשפחה למשפחה, אולם כולל בדרך כלל מספר שלבים: ההלם הראשוני, ניסיון הכחשה, דיכאון עם אישור האבחנה, והשלמה בהמשך. במשפחות שונות הדינמיקה של התהליך שונה, וקצב השינויים – אחר. לעיתים,  אין סינכרוניזציה בין ההורים, וכשאחד כבר השלים עם המחלה, השני עדיין בהלם או מכחיש את קיומה. שוני זה מאפשר לאחד ההורים לתפקד באופן יותר אסרטיבי ולחפות על האחר, אך עלול גם לגרום למתח ביניהם, על רקע השוני הרגשי  והקושי להתחלק בטיפול. קבלת בשורה קשה מערערת את תחושת השליטה האישית של ההורים,ולכן מעלה את חרדתם.  ( תפארת סיגל ושות' 2007)  המשפחה הופכת לחלק מקבוצת מיעוט עם גורל שונה ממשפחות אחרות. והמשפחה צריכה להכין את עצמה לסיפור חיים שונה מהקודם. ככל שההורים פחות מכחישים את הבעיה, תהייה ההתמודדות יעילה יותר. ככל שחוזרים מהר יותר לחיים סדירים שאינם ממוקדים רק במחלה- גם התמודדות הילד החולה וגם התמודדות המשפחה- טובים יותר. Mullins L. L. (1991)

תחושת החריגות. הורים לילדים חולים כרונית מרגישים עצמם כחריגים. אומנם המחלות השונות תובעות טיפול שונה, הן שונות בשכיחותן, ובצפי לילד בעתיד, אך גם מחלות קלות יותר מטילות עומס רגשי ומעשי על  ההורים. הורים לילדים חולי אסתמה, למשל, נתפסים, לעיתים קרובות, כאנשים שאינם זקוקים לתמיכה, היות והמחלה שכיחה ומוכרת, והדרך לטפל במחלה, תרופתית, סלולה למדי. אולם קבוצה זו חווה לחצים נפשיים רבים בעקבות הגדרת המחלה ככרונית, האימה האוחזת כל הורה סביר בראותו את ילדו מתקשה לנשום, תופעות הלוואי של נטילת התרופות, המגבלות, האמיתיות או המדומות, שחווה ילדו.

היחס לילד החולה – בין פינוק לנורמליזציה. בשלב הראשון של הגילוי הילד החולה מקבל יחס ותשומת- לב רבים הן  בתהליך הברור הרפואי, והן בגלל מצבו לפני התחלת הטיפול ובמהלך השלבים הראשונים.יחס הורים לילד חולה כרוני עשוי לנוע בין רחמים, פינוק- יתר והעדפה מתקנת קבועה, לבין "נורמליזציה" כאשר פרט לצרכיו כילד חולה שזקוק לטיפול ולהשגחה

על פי אופי מחלתו, אין הוא נהנה מזכויות- יתר, לא מרשים לו מה שלא מרשים לילדים אחרים בגילו או ילדים אחרים במשפחה.

הורים מפנקים הם בדרך- כלל הורים שמרגישים אשמה ומנסים לפצות עליה, הורים שמתקשים לשים גבולות בכלל, וליד חולה בפרט,

או הורים שסבורים שהילד החולה  סובל מספיק ולכן יש לפצותו על הסבל. הגישה המקובלת על אנשי בריאות הנפש כיום היא שיש להעביר לילד החולה מסר שלא מכחיש או מקטין את עובדת היותו חולה, להתחלק איתו  באבלו על היותו חולה או מוגבל, סובל או מודאג, אך לא להפוך את המחלה למרכז חייו, ולא לנהל את החיים רק סביב אילוצי המחלה. לא כל הילדים החולים מקבלים טיפול –יתר. לעיתים הם דווקא מוזנחים, כדרך להתכחש למצבם או בגלל קושי לקבל אותו.(Bereczkei  T 2001  )

פינוק לילד חולה גורר גם את קינאת אחיו, ובעקבותיה- פגיעה ביחסים איתו,  עד כדי יחסים גרועים בינו לבינם. פינוק גורר גם כעס על ההורים המעדיפים את הילד החולה, והרעה ביחסים בין הילדים הבריאים לבין הוריהם.

תלות מול עצמאות. נטייה טבעית של הורים היא להגן על ילד חולה ולשמור עליו כדי שלא יפגע. לעיתים הטיפול בילד והצורך למנוע ממנו להסתכן, כופה את התלות. פקוח על בדיקות תכופות, על נטילת תרופות, על סוג המזון ועל תדירות האכילה, על פיזיותרפיה ומניעת הסתכנות בפעילות ספורטיבית- כל אלה עלולים לגרום לכך שיגדל ילד תלותי, שמתקשה להיפרד מהוריו, ושהם לא מאפשרים לו לקחת אחריות. גם הורים  שלא נוטים לעודד תלות אצל ילדיהם הבריאים- לעיתים מתקשים לעודד עצמאות אצל ילד חולה.  ממליצים אומנם ,

לעודד ילדים בני 8 -10 להזריק לעצמם לבד זריקות אינסולין , לאחר שווידאו את רמתו בדם, לסמוך על ילד  חולה צליאק  בגיל בית- הספר היסודי שלא יתפתה לאכול  אצל חברים מה שאסור,  אך הורים רבים חרדים לשלום הילד   ומסרבים לקחת את הסיכון שכרוך במתן עצמאות לילד חולה, ומקבעים את נזקקותו לחסות הורית.

שימת גבולות לילד חולה כרוני תהליך שימת גבולות לילד חולה הוא תהליך הורי מורכב. הרצון לפצות את הילד על- ידי וויתור על דרישות, להימנע מתביעות חינוכיות מתוך רחמים, מקשים על הורים לחנך את הילד ולהכינו לחיים. וויתור על סידור חדר, על פינוי כלים למטבח, על הכנת שיעורים, על הגבלת צפייה בטלביזיה, על ניקיון שלו ושל סביבת המגורים- כל אלו משמעותם קושי לשים גבולות.יש אומנם תקופות אקוטיות שבהן יש מקום להגמיש את הדרישות- בזמן התקף קשה, ניתוח או אישפוז , אך לא כעיקרון מנחה. ילד חולה כרוני זקוק לכלי התמודדות לא פחות ואף יותר מילד בריא,  וויתורים והימנעות מדרישות עלולים להחליש אותו  ולאפשר שהמחלה תיהפך למוטו  של חייו.

גרימת סבל וכאב לילד החולה  על- ידי ההורים תוך כדי אבחון וטיפול.  הורים לילדים חולים חווים קושי גדול כשהם נאלצים לגרום סבל לילד תוך כדי טיפול רפואי. הסבל הוא נפשי ופיזי, כאשר יש  צורך לדקור ילד  ולהזריק לו שלוש פעמים ביום במקרה של סכרת, כאשר יש להרחיב את פי הטבעת שיצרו בניתוח אצל ילד שנולד ללא פי- טבעת וכן להכריח אותו לעשות חוקנים כדי למנוע עצירות או בריחת צואה, כאשר יש לנתח ילד תוך כדי ידיעה שהדבר יגרום לו סבל ניכר.

מניעת מזון או מניעת חוויות או פעילויות מילד חולה כרוני

סוגי מחלה שונים  קשורים למניעה: מניעת ממתקים מילד חולה סכרת, מניעת מוצרי מזון המכילים גלוטן מילד חולה כרסת, מניעת מזון שגורם  לעצירות מילד עם בעיות במעי, מניעת הסתכנות בפציעה מילד חולה המופיליה, ומניעת יציאה לטיול שנתי שיש בו סיכונים מילד חולה אפילפסיה לא מאוזנת. המניעה  גורמת להורה רגש אשמה, וכן  צורך לעמוד מול ילד מתנגד או סובל, מילד שנילחם בהגבלות שמטילים עליו ויש להיות תקיף, אסרטיבי, ומסוגל לשים גבולות גם בתנאי התנגדות ומצוקה של הילד. כמו  כן קשה לעמוד מול קינאת ילד חולה באחיו הבריאים שלהם מותר לאכול  ממתקים, לחם,  וכל מזון סביר שנימצא בבית או אצל חברים. קינאה מתעוררת גם בגלל הגבלות שנאלצים להגביל ילד חולה- בטיפוס במגרש המשחקים לילד שעלול לאבד שיווי משקל וליפול, ליציאה לטיול מאתגר לילד חולה המופיליה, או לנסיעה במשלחת לחול, לילד חולה סכרת שאינו מאוזן.  הורים יכולים לעזור זה לזה בעמידה מול הילד עם ההגבלות השונות, מה שמגדיל את הסיכויים להתמודד עם התנגדותו או מצוקתו, אך גם להתנגד זה לזה ולבלבל את הילד ולעודד אותו להתנגד. גם מצב שכל הנטל של שימת גבולות לילד חולה מוטל רק על הורה אחד, גורר מתח משפחתי.

קבלת החלטות  מכריעות. לאורך כל שלבי התפתחות הילד  עומדים הורים לילדים חולים בפני החלטות גורליות- לאיזה מומחה לפנות, איזה גישה טיפולית להעדיף, עד כמה לסכן את הילד אם הצפי עשוי להיות שיפור ניכר באיכות החיים. למשל- ניתוח מוח  לילד חולה אפילפסיה יכול לנתק את המוקד האפילפטי ולצמצם את  הסיכון להתקפים ואת ההכרח  לקחת תרופות. מאידך- מדובר בניתוח שעלול  לגרום לפגיעה נירולוגית, ונזק  לתפקוד הילד. כמוהו כניתוח להשתלת דלף המווסת את נוזלי המוח לילד שנולד  עם הידרוצפלוס (בעיה בוויסות נוזלי המוח) זוהי החלטה גורלית, שהיא באחריות ההורים, גם אם יתייעצו בטובי הרופאים. קבלת החלטה מכריעה שעשויה לקבוע את עתידו של הילד, להיות כרוכה בסיכון, או שביצועה עלול לגרום לילד סבל שיהיה לעיתים כרוך   בהתנגדות – היא  אתגר מורכב  להורים.

הורות  למתבגר חולה כרוני

 הקשר בין הורים למתבגרים חולים הוא מורכב. אומנם, מתבגרים יכולים לקחת חלק ניכר מן האחריות הטיפולית על עצמם ולשחרר הורים מן הנטל, אך מאידך, קשה להורים להיות בטוחים שניתן לאפשר  למתבגרים שליטה עצמית בטיפול. הקושי לאפשר עצמאות לילד חולה, גדול יותר מאשר לילד בריא. גם מתבגרים עלולים לחשוש או לסרב לוותר על התלות בהורה, ולוותר על  תהליך ההפרדות ובנית זהות עצמאית. בגיל ההתבגרות , יש חשיבות רבה בהעברת השליטה על המחלה לילד " הורי יסייעו כיועצים ולאו דווקא כמנהלים"  (פליס ב לווין2002 ). גם הפלישה לאינטימיות של הילד כחלק מן הטיפול בו, מעצים את הקושי בגיל ההתבגרות שבו מבקש המתבגר לשמור על ניפרדותו. יש מתבגרים שמורדים בהורים דרך הזנחת הבריאות. זוהי דרך מסוכנת למרד, שתוצאותיה עלולות להיות קריטיות.יש מתבגרים שמנסים לבדוק את  עצמיותם דרך העמדת הגוף באתגרים כגון אי לקיחת תרופות או אכילה מבוקרת. במקביל קשה ליד מתבגר לקבל את החלה כחלק מזהותו בהווה ובעתיד. הופעת מחלה  כרונית בגיל ההתבגרות עלול לגרום לנסיגה התפתחותית.

השפעת מחלה כרונית של  ילד על המשפחה. למחלה כרונית של ילד השפעה משמעותית על משפחתו. המשפחה נמצאת בדחק, ברמות שמשתנות על- פי מאפייניה, חומרת המחלה, ומצב הילד. גם התמודדות מול הממסד הרפואי מלווה בדחק. היבט אחד של ההשפעה- הוא חלוקת נטל לא סימטרית בין ההורים. אימהות נושאות יותר בנטל הטיפולי, ולעיתים קרובות מוותרות על קריירה ,או מגבילות של שעות עבודתן.  חלק מהאימהות מפתחות תגובה דיכאונית , אם כי יש שונות ניכרת ביניהן , ורובן- מסתגלות למצב הכרוך במחלת ילד. הסתגלות המשפחה בכלל והאם בפרט למחלת הילד, היא גורם מכריע בהסתגלותו, ובשמירת הבריאות הנפשית של שאר ילדי המשפחה.

יש משפחות שהתמודדותן עם מצב הלחץ ממוקדת ברגש  (עיסוק ניכר בתגובות הרגשיות) ופחות בבעיה,  (בדרך ההתמודדות עם המחלה)ואלו עלולות להגיב יותר בדיכאון.

אחד המשתנים הקובעים את התמודדות כל אחד מההורים, היא תפיסתו את חלוקת הנטל ביניהם. אם אחד מהם, בדרך כלל זו האם , (אך לא תמיד), מרגיש שהוא   נושא בנטל באופן לא סביר – יש סיכוי למתח בין ההורים, שמקרין על הילד.

מחלה כרונית של ילד משפיעה גם על איכות הנישואים. לפחות

בשנים הראשונות לאחר גילוי המחלה. תשומת- לב רבה מופנית לילד החולה, על חשבון השקעה בנישואים.

לעיתים קרובות סבים נכנסים למעורבות משפחתית רבה לאחר גילוי מחלת הילד, ועוזרים להורים להתמודד.(כצנלסון ושות' 2008) עזרת הסבים היא בדרך- כלל תורמת לילד ולמשפחה, אך עלולה גם לגרום להחלשת הקשר הזוגי, ובמקרים קיצוניים , גם להחלשת הקשר הורה- ילד.

דרך התמודדות ההורים עם המחלה, קובעת מאד את דרך התמודדות אחיו של הילד החולה. אם ההורים מצליחים להתחלק בטיפול בין הבריאים לחולה, ולא מעניקים לו בטווח ארוך זכויות- יתר שאינן הכרחיות- האחים יפגעו פחות. ילד חולה שמקבל זכויות- יתר, עלול להפסיד את הקשר  הטוב עם אחיו הבריאים. גם יכולת  ההורים לקבל תמיכה משפחתית וחברתית לטיפול בילדים הבריאים- ובעת את אופי תגובת הילדים הבריאים במשפחה.  עזרה בטיפול ההורי בילדים תלויה בקשר שלהם עם משפחה קרובה ועם חברים, ביכולת לתת אמון בטיפולם, וכן בנכונות לספר  על הקושי ולהתחלק בהרגשת המצוקה.

יש    שוני בין מחלות שונות ביכולת להתחלק במצוקה: הורים פחות מתחלקים עם אחרים(פרט למשפחה קרובה)  לגבי מחלות בדרכי  ההפרשה (איטמות פי- טבעת למשל) וכן על מחלות מדבקות כמו

איידס.

סיום ומסקנות. הורות לילד חולה כרוני  מהווה אתגר מורכב להורים. הם צריכים להתמודד עם  השפעת המחלה על עצמם, עם צורכי הילד החולה, עם השפעת מחלת הילד על הקשר  הזוגי ועל ההורות לילדים הבריאים. מאפייני ההורות לילד החולה ולאחיו הבריאים הם גורם מכריע בתיפקודו ובמצבו של הילד החולה  ובמצבם הריגשי של אחיו הבריאים. התמודדות  אופטימלית היא זו שלא מכחישה את המחלה  ואת הקושי שהיא מעמידה בפני הילד ומשפחתו, אך חוזרת לחיים נורמליים עד כמה שהמיגבלות האובייקטיביות מאפשרות. ככל ששני ההורים שותפים בנשיאה בנטל- כך יהיה מצב הילד טוב יותר.

 

ביבליוגרפיה

פליס ב. לווין הנערה שהכריזה שביתה: סוכרת נעורים.בספר  אהרנפלד מלי  ונבון שאול  (2002) המחלה כחוויה משותפת. דיונון. אוניברסיטת תל- אביב.

כצנלסון עדנה  (2005) הורים , ילדים ומה שביניהם. עמיחי. נתניה.

כצנלסון עדנה ורביב עמירם (2008) סבאות עכשיו. כנרת זמורה ביתן.

תפארת סיגל ואליצור יואל,( 2007)  משבר, התמודדות וצמיחה אימהית בתגובה למחלה פדיאטרית כרונית. בסיפרה של כהן אסתר חווית ההורות. אח קרית ביאליק.

 

Bereczkei  T ( 2001)  Maternal trade-off in treating high- risk children Evolution and Human Behavior 22;197-212

 

Mullins L. L. (1991) Risk and resistance factors in the adaptation of mothers of children with cystic fibrosis. Journal of Pediatric Psychology; 16 (6)  701-715